Libros


La Fundació Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/es/ acaba de editar un libro de referencia.

Se trata de una reflexión conjunta sobre qué representa actualmente tener un hijo con síndrome de Down. Y lo hace con el acierto de dar la palabra a familias que viven esta realidad (entre ellas, encontraréis a los padres de Anna, conocidos autores de uno de los blogs más recomendables y activos sobre el tema: http://www.elblogdeanna.es/) y de mostrar también la realización adulta de algunas personas con SD. Podemos decir, por lo tanto, que consigue dar una imagen actual y directa del síndrome de Down aquí y hoy, lejos de viejos clichés y prejuicios. Puesto que este es justamente el objetivo de este  Fresas y uvas, queremos recomendar a todos la lectura de este libro, sobre todo a las familias que acaban de empezar el camino de aprendizaje sobre el síndrome de Down al lado de su bebé. Enhorabuena a todos!

Podéis descargar gratuitamente el libro en el web de la FCSD:  http://www.fcsd.org/es/tienda/


 

El cazo de Lorenzo, de Isabelle Carrier. Barcelona, Juventud, 2010. Colección Álbumes Ilustrados. (A partir de 6 años)

Os recomendamos este libro, capaz de profundizar en la reflexión sobre la discapacidad, de forma aparentemente simple.

Lorenzo no es un niño normal. Bueno, no, Lorenzo es un niño normal pero está enganchado a un cazo. Por eso no siempre puede jugar con los otros niños ni correr tan rápido como ellos… porque el cazo se le engancha. Y entonces Lorenzo se enfada y grita y pega. Pero el cazo sigue ahí.

Para el pequeño lector, este libro habla de una situación absurda que condiciona al niño protagonista pero es capaz de superarla gracias a la ayuda de otros. Para el lector adulto, el mediador, esta es una historia sobre la discapacidad contada en clave de humor.

El cazo de Lorenzo es una propuesta basada en un concepto aparentemente absurdo pero tremendamente profundo. Las ilustraciones sencillas y tiernas nos acercan el día a día de un niño distinto; el diseño minimalista, basado en escasos colores y personajes concebidos con simples trazos nos ayudan a centrarnos en lo importante, en cómo Lorenzo aprende a manejar su cazo gracias a la comprensión de la gente de su alrededor y a su propio afán de superación.

Este libro, El cazo de Lorenzo de Isabelle Carrier, está recomendado por FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con discapacidad intelectual). Desde esta organización te invitan a ser una de esas personas extraordinarias que saben apreciar a todos los «Lorenzos»que arrastran un cazo por el mundo.



Tomás Castillo Arenal es el autor del libro Déjame intentarlo (ediciones ceac). Se trata de un libro muy recomendable, que presenta la discapacidad como una característica común a todas las personas, en vez de un hecho excepcional con el que topamos ocasionalmente.

En un mundo lleno de barreras, este libro quiere aportar una nueva visión: las limitaciones no definen a la persona, sino el conjunto de sus capacidades. Tomás Castillo nos presenta una serie de reflexiones sobre la discapacidad, que nos cuestionan muchos de nuestros principios y formas de entender la vida.

http://www.amica.es/web/

Màrius Serra, conocido ya también como el padre de Llullu, nos hace llegar información de una magnífica iniciativa, que queremos compartir con vosotros:

 quieto                                                                                                                                El éxito de Quieto me ha impulsado a organizar un concierto benéfico en pro de las Fundaciones Nexe i Guimbarda, dedicadas a la pluridiscapacidad. Será el próximo 14 de Junio y llenaremos (espero) la Sala Gran del Auditori de Barcelona. 
Se titula “Mou-te pels QuiEts!”. El cartel de artistas y lectores que participarán es de lujo y lo iré revelando de enigma en enigmàrius des de este nuevo blog que hoy ya te invito a visitar:  http://moutepelsquiets.blogspot.com/

Màrius

En http://www.woodbinehouse.com/ podéis encontrar libros relacionados con diferentes tipos de discapacidad, incluido el síndrome de Down, como estos:

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Hace unos cuantos años tuvo mucha fortuna un relato de Emily Pearl Kingsley, guionista de “Barrio Sésamo” y madre de un niño con síndrome de Down. El texto se titulaba “Viaje a Holanda” y pretendía explicar con una imagen muy clara y didáctica cómo, a veces, lo que llamamos dificultades, sólo son “realidades diferentes” de las que esperábamos o habíamos programado. El texto dice así:

Esperar un hijo es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el “David” de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Es todo muy emocionante. Tras meses de preparación, finalmente llega el día. Haces las maletas y estás nervioso. Al cabo de unas horas, en el avión, la azafata proclama: “Bienvenidos a Holanda.” “Holanda?” –preguntas. “Cómo que Holanda? Yo he pagado para ir a Italia! He soñado toda la vida con ir a Italia.” Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y tienes que quedarte. De manera que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo. Incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero pasado un tiempo y después de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, allí es donde se suponía que iba yo. Aquello es lo que yo había planeado.” Esto es una pérdida muy significativa. Pero si malbaratas la vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Es, sin duda, una narración deliciosa y muy útil para padres y familiares de personas con síndrome de Down. Para nosotros mismos lo fue. Se trata de un texto muy eficaz para romper con la idea de “fatalidad” asociada a este colectivo y que pesa aún como una losa. Es decir, con certeza, esto no es lo que habíamos planeado,  pero “lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible” y, más aun, “si malbaratas tu vida lamentando no haber ido a Itàlia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Hoy, pasado un tiempo desde la primera lectura de este texto, nuestra experiencia personal, el aprendizaje que nos han brindado los primeros años de vida de nuestro hijo con SD, podríamos decir que nos permiten ir un poco más allá. O quizás deberíamos decir “no ir tan lejos”. A Italia mismo. Es decir, la sensación no es de haber viajado a una “realidad diferente”, a un país diferente. El viaje, es cierto, ha tenido y sigue teniendo más vicisitudes de las previstas y no pocas dificultades. Las cosas están yendo de forma distinta a la prevista. Los consejos y la experiencia, tan útiles en viajes anteriores, en este resultan insuficientes y cualquier actividad o gestión debe superar un montón de trabas y dificultades. Pero también tiene momentos incomparables, extraordinarios, únicos e irrepetibles. Todo esto diferencia este viaje de otros más plácidos, pero por eso mismo es simplemente apasionante.

Quizás deberíamos imaginar el hecho de tener un hijo como una oportunidad de hacer un trayecto juntos, de duración y destino desconocidos, y de compartir una experiencia única. El destino final (Italia o Holanda) es secundario. Finalmente, el único destino que sabemos ineludible es la separación definitiva, la muerte, y, por lo tanto, sólo nos queda pedir que el viaje sea largo… Y la incertidumbre? Bién, pues, la incertidumbre ante la complejidad de la vida y el futuro de un hijo con discapacidad es justamente lo que nos da libertad para explorar nuestras capacidades. El camino que, en nuestro imaginario, va de lo conocido (Italia) a lo desconocido (Holanda).

En estos momentos, como padres, no podemos afirmar que el nacimiento de nuestros hijos nos haya llevado a países diferentes. Estamos todos aquí. Compartimos una misma realidad y un mismo contexto. Para bien y para mal, es una realidad en la que tenemos que convivir todos y tal vez lo que necesitamos es interiorizar finalmente la diversidad humana como sustancial a la realidad de nuestras vidas.

fcsd_su_hijo_con_sd“Su hijo con síndrome de Down. De la A a la Z. Guía práctica para padres de los aspectos médicos del síndrome de Down”. Se trata de una publicación de la Fundación Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/ imprescindible para padres y profesionales, fruto del trabajo y la experiencia acumulados por dicha fundación a lo largo de 25 años.

Ayer una amiga, Núria, nos hizo llegar un libro para explicar el autismo a los niños, que ella misma ya había recomendado en este blog. El libro se titula “Juan es diferente” y es de Editorial Edelweis. Núria explicaba que a ella le fue muy útil para explicar a su hijo pequeño el comportamiento de su hermana. Os lo recomendamos. Es este:

juandiferenteEl comportamiento de Juan, el primo de Roger, a veces es extraño: hace las cosas de manera diferente. Por eso su hermana Ana se enfada con él. Y también con sus padres, porque nunca le riñen.

Uno de los aspectos más beneficiosos de la llamada escuela inclusiva, al margen de los beneficios ya conocidos para el niño con discapacidad, es el enriquecimiento de todo el grupo clase y incluso más allá. No olvidemos que el patio es la gran ágora de los alumnos de una escuela, donde todos se conocen, conviven, se pelean, negocian, juegan, se gustan o se odian. Y, felizmente, podemos afirmar que cada vez hay más centros en los que toda la comunidad educativa descubre la discapacidad física o intelectual a través de un alumno nuevo que aparece sin más en la clase o en el patio y provoca un montón de preguntas. Creemos que sería importante que las escuelas llevasen a cabo un trabajo educativo de comprensión de la discapacidad, si es posible previo a la llegada del alumno en cuestión, y evidentemente también durante el proceso de adaptación. Una forma puede ser incluir en las lecturas obligatorias que se trabajan en clase libros que explican historias donde aparece un niño con discapacidad. En relación con el síndrome de Down, a parte de los libros editados por la Fundación Catalana Síndrome de Down que ya recomendamos en este blog, hay una oferta más bien pobre. Os destacamos dos libros para el segmento de edad de 7-8 años:

 AN ALFAYA Down Edebé

 “A mi primo Down, le gustan las margaritas azules y para dormirse cuenta flores. Yo creo que es xino, aunque mi madre dice que no, y se enfada si le llamo Down. No entiende que a él le gusta más este nombre que el de Guille.” 

 

 

 

 

 

 

ROLF KRENZER Una hermana como Danny Ediciones Rialp

“Oliver tiene una hermana, Danny, que es mayor que él, pero no lo parece. Porque Danny no es una niña como las demás: es disminuida psíquica. Oliver se siente avergonzado de su hermana y no quiere que los demás niños de su clase la conozcan. Pero cuando Danny se pierde y todos los amigos de Oliver están contentos de poder ayudar a buscarla, él cambia de actitud.”

*Como anécdota personal, os diremos que este libro estaba incluido entre las lecturas obligatorias de segundo de primaria cuando nuestro hijo mayor lo cursó. Fue un acierto de la maestra, Olga.  Y aunque el libro es de 1990 y el cliché que propone de la persona con síndrome de Down no está actualizado, y tampoco la terminología ni otros aspectos del argumento, ayudó a preparar el “aterrizaje” de Pol entre el alumnado de la escuela.

 

un-amor-especialKenzaburo Oé, premio Nobel de Literatura en 1994, tuvo en 1963 un hijo que nació con hidrocefalia y que acabaría teniendo deficiencias físicas y mentales graves. Esta circunstancia, esencial en su vida, ha marcado toda su obra des de entonces y explica buena parte de las reflexiones vitales y sociales que aparecen en ella. Destacamos, en este sentido, “Un amor especial”, un libro que Oé escribe cuando Hikari, su hijo, ya ha cumplido treinta años y en el momento en el que la familia ha conseguido completar su particular proceso de transformación: encontrar la propia normalidad. Actualmente, Hikari, que en su particular camino de evolución personal halló en la música el canal para comunicarse y expresar su mundo interior, es un conocido compositor de música clásica y ha editado un par de CD.

http://es.youtube.com/watch?v=wTz2JpwKC7I 

http://es.youtube.com/watch?v=I7YC1ayav6g

Leyendo algunas páginas de Kenzaburo Oé sobre la discapacidad, encontramos estas reflexiones, que coinciden plenamente con los motivos que explican la existencia de este blog. Os invitamos a leerlas.

Así pues, mientras preparaba mi respuesta (…) para la conferencia, vi cuán estrechamente integrados están los problemas de la aceptación pública y privada de una minusvalía. Me pareció que todo resultaba más fácil de comprender cuando consideraba a la sociedad como una gran familia. El truco, por así decirlo, consistía en modelar las acciones de una sociedad, sus mejores esfuerzos, basándose en las de la familia que ha acogido activamente a un niño minusválido en su seno. Al final, esa clase de familia, mediante su propio proceso de aceptación, puede llegar a desempeñar un papel especial en la comunidad inmediata que la rodea, y con el tiempo es posible que el mensaje llegue a un grupo mucho más amplio.”

A un nivel más personal, imagino un ejemplo muy concreto de lo que le sucede a una sociedad que excluye a sus minusválidos, preguntándome cómo nos habríamos vuelto nosotros, los Oe, si no hubiéramos hecho de Hikari un miembro indispensable de nuestra familia. Imagino una casa sin alegría, en la que soplarían frías corrientes a  través de las grietas dejadas por su ausencia y, después de su exclusión, sería una familia con unos vínculos cada vez más débiles. En nuestro caso, sé que sólo gracias a que incluimos a Hikari en la familia, conseguimos capear nuestras diversas crisis, tales como el gradual declive mental de mi suegra.

 

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