Exit21 es una revista digital que elaboran personas con alguna discapacidad intelectual. La Fundación Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/es está detrás del proyecto, pero son ellos mismos quienes escriben los artículos sobre qualquier tema y entrevistan a personajes públicos de interés. No os la podéis perder! http://exit21.org/

http://www.btv.cat/btvnoticies/2011/12/26/exit21-blog-sindromededown-fundaciocatalana-discapacitat-intel%C2%B7lectual/#None

Las Naciones Unidas aprobaron el 9 de noviembre, en su 66 Asamblea General, que el 21 de marzo sea declarado Día Mundial del Síndrome de Down.

Últimamente se pasea por la pantalla de nuestro televisor con paso firme y una sonrisa de oreja a oreja, en un anuncio de la Fundación La Caixa. En esta entrevista de ‘”El Periódico”, la podemos conocer un poco mejor.

EL PERIÓDICO 31 de octubre de 2011

Gracias a una iniciativa de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Eugenia Borderias (Barcelona, 1981) vive sola, independizada, junto con una amiga. Como ellas, 32.000 personas en España han nacido con un cromosoma más en cada célula.

Eugènia Borderias, en el salón de casa de sus padres.

—¿Cómo se organizan las tareas?

—A mí me tocaba hoy fregar el suelo, pero me he librado por la entrevista. La comida la preparamos un día cada una. Esta noche tenemos pescado y setas.

—Y la convivencia, ¿qué tal?

—Clara y yo nunca nos enfadamos; nos conocemos desde muy pequeñas. Todos los jueves viene un apoyo de la fundación y nos ayuda con la compra, los menús y las cantidades.

—La vida en casa de los padres era mucho más cómoda, ¿verdad?

—Pero yo quiero ser libre, hacer mi vida. Si me apetece salir a tomar algo con mi amiga, ya no tengo que pedir permiso.

—¿Echa de menos a su madre?

—Claro, pero nos hablamos cada día por teléfono. Cada 15 días paso el fin de semana con la familia. Pero me divierto más con los amigos.

—¿Trabaja?

—Sí, en la escuela IPSE. Mis tareas son hacer fotocopias, ensobrar, romper papeles, todo eso. Trabajo media jornada, y mis jefes son majísimos.

—Antes trabajaba en el Ritz, ¿no?

—Sí y me dolía el brazo de tanto doblar toallas y servilletas… Quiero ir un día a saludar a mis antiguos compañeros.

—¿Vio a algún famoso en el hotel?

—Nunca. Pero mi abuelo fue allí un día a comer. Ahora ya no puedo verlo.

—¿Por qué?

—Tiene muchos años. A veces está apagado, muy pálido, habla poco. Y me pone triste verlo así. Tengo miedo, tengo mucho miedo… De cuando se vaya. Yo no quiero que se vaya.

En este punto, interviene la madre, Carmen Buxeres, en cuyo domicilio tiene lugar la conversación. Dice: «Le asusta la muerte. Y le asusta porque algún día pueda faltarle yo».

Eugenia decide cambiar de tema:

—Ahora Clara se ha quedado sin trabajo.

—¿Qué pasó?

—Hubo un ERE en la empresa de construcción para la que trabajaba. Está triste y yo quiero ayudarla. Me gusta ayudar a mis amigos.

—¿Puedo preguntarle cuánto gana?

—Unos 400 euros. Con eso me llega para la comida y mis salidas. Todos los domingos vamos a bailar a Luz de Gas.

—Creo que le gusta la música.

—Shakira es mi cantante favorita, aunque no me gusta tanto de novia para Piqué.

—Vaya… Y usted, ¿tiene novio?

—Tuve, pero lo dejé porque descubrí que tenía dos novias… Además de trabajar, hago muchas actividades.

—¿Cuáles?

—Voy al logopeda para que me enseñe a hablar mejor. También a un grupo que nos ayudan a autogestionarnos y a reclamar nuestros derechos. También hago teatro y bailes de salón. Los sábados solemos ir a la bolera, al cine, a comer, al karaoke…

—Y la han escogido para protagonizar un anuncio de la obra social de La Caixa. ¡Como una estrella de cine!

—Estoy súpercontenta. En el anuncio digo: «Ya sé que tendré que trabajar duro, pero por ilusión no será. Y a mí a cabezota no me gana nadie». Vinieron a buscarnos a las seis y media de la mañana y no acabamos de filmar hasta pasadas las cuatro.

—¿Es feliz?

—Sí. Soy muy alegre, pero me tomo las cosas demasiado a pecho. En casa de mis padres, en mi cuarto, me han colgado un cartel que dice: «Sonreír quema calorías».

En estas, a Eugenia le entran las prisas por regresar a casa. A su casa. Valora su parcela de intimidad. La madre, Carmen, toma el relevo.

—Para ellas es muy importante demostrar que son autosuficientes. Un día vino y me dijo: «Mamá, ¿tú estás orgullosa de mí?». Y yo le contesté: «Sí, ¿has visto lo que has sido capaz de conseguir?»

—Comprensible.

—¿Le cuento una anécdota?

—Por favor.

—Cuando se independizaron, nos aconsejaron que las familias les visitásemos los primeros días. El primero todo transcurrió bien. Pero a la noche siguiente ya no nos abrieron la puerta. Dijeron que querían estar solas, que nos fuésemos tranquilos.

Esta Scene Mob se ha realizado para conmemorar el 40 aniversario de ECOM. Su objetivo es promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad física, por eso recrea escenarios de la vida real (una escuela, una pista deportiva, la terraza de un bar…) donde interactúan con normalidad personas con y sin discapacidad. ECOM es un movimiento asociativo, creado en 1971, que aglutina más de 175 asociaciones de personas con discapacidad física de todo el Estado español (145 de ellas de Cataluña). http://www.ecom.cat

Esta fundación, que lleva 20 años trabajando, recibió en 2009 el premio Dansacat. Os recomendamos que entréis en su web i conozcáis la iniciativa.

http://psicoart.voluntariat.org

Ándese con cuidado, señor Horcajo, no vaya a ser que sus deseos se conviertan en realidad! De momento, en la ficción, -pero quién sabe si no tardaremos en verlo en unas elecciones reales-, ha irrumpido ya el llamado “síndrome de Cacareco”. Cacareco es el nombre de un rinoceronte que fue postulado como candidato en unas elecciones del distrito de Sao Paulo en el año 1958 por unos indignados de la época. El cornudo animal, sin moverse de su zoo, obtuvo unos 100.000 votos y terminó ganando. El partido “real” con más votos sólo llegó a 95.000. Siguiendo el hilo de aquel insólito episodio, se ha rodado una película,  “El síndrome de Cacareco”, en la que un chico con síndrome de Down decide presentarse como alcalde en unas elecciones. Aquí podéis ver unas imágenes del rodaje.

http://www.tv3.cat/videos/3137170/La-sindrome-Cacareco

Sinopsis: Iago y Daniel son hermanos y están en paro. Ninguno de los dos parece tener futuro, pero Iago al menos tiene una ilusión: quiere presentarse a la elecciones. Una ilusión vana, porque es síndrome de Down. En contra de los intereses de mucha gente y de la opinión de su propia madre, Iago logrará presentarse a las elecciones. Es un candidato que no miente: lo que es se le ve en la cara. Como un moderno “Cacareco” -el rinoceronte del zoo de Sao Paulo que ganó unas elecciones-  Iago se convertirá en un peligro político e intentarán apartarlo de la carrera electoral con todas las armas que la demagogia deja en manos de los poderosos. Pero Iago es mucho más duro de lo que su aspecto parece indicar. Su ejemplo servirá para que Daniel abandone su nihilismo y recobre la ilusión por el futuro.

La Fundació Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/es/ acaba de editar un libro de referencia.

Se trata de una reflexión conjunta sobre qué representa actualmente tener un hijo con síndrome de Down. Y lo hace con el acierto de dar la palabra a familias que viven esta realidad (entre ellas, encontraréis a los padres de Anna, conocidos autores de uno de los blogs más recomendables y activos sobre el tema: http://www.elblogdeanna.es/) y de mostrar también la realización adulta de algunas personas con SD. Podemos decir, por lo tanto, que consigue dar una imagen actual y directa del síndrome de Down aquí y hoy, lejos de viejos clichés y prejuicios. Puesto que este es justamente el objetivo de este  Fresas y uvas, queremos recomendar a todos la lectura de este libro, sobre todo a las familias que acaban de empezar el camino de aprendizaje sobre el síndrome de Down al lado de su bebé. Enhorabuena a todos!

Podéis descargar gratuitamente el libro en el web de la FCSD:  http://www.fcsd.org/es/tienda/

El cazo de Lorenzo, de Isabelle Carrier. Barcelona, Juventud, 2010. Colección Álbumes Ilustrados. (A partir de 6 años)

Os recomendamos este libro, capaz de profundizar en la reflexión sobre la discapacidad, de forma aparentemente simple.

Lorenzo no es un niño normal. Bueno, no, Lorenzo es un niño normal pero está enganchado a un cazo. Por eso no siempre puede jugar con los otros niños ni correr tan rápido como ellos… porque el cazo se le engancha. Y entonces Lorenzo se enfada y grita y pega. Pero el cazo sigue ahí.

Para el pequeño lector, este libro habla de una situación absurda que condiciona al niño protagonista pero es capaz de superarla gracias a la ayuda de otros. Para el lector adulto, el mediador, esta es una historia sobre la discapacidad contada en clave de humor.

El cazo de Lorenzo es una propuesta basada en un concepto aparentemente absurdo pero tremendamente profundo. Las ilustraciones sencillas y tiernas nos acercan el día a día de un niño distinto; el diseño minimalista, basado en escasos colores y personajes concebidos con simples trazos nos ayudan a centrarnos en lo importante, en cómo Lorenzo aprende a manejar su cazo gracias a la comprensión de la gente de su alrededor y a su propio afán de superación.

Este libro, El cazo de Lorenzo de Isabelle Carrier, está recomendado por FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con discapacidad intelectual). Desde esta organización te invitan a ser una de esas personas extraordinarias que saben apreciar a todos los «Lorenzos»que arrastran un cazo por el mundo.