Desdramatizar la discapacidad. Acabamos de descubrir un vídeo que tiene esa finalidad. Un monólogo protagonizado por Ana Clara Tortone en el que nos cuenta, en clave de humor, su experiencia como madre de Augusto, su hijo con síndrome de Down.

No es la primera iniciativa de este tipo de Ana Clara Tortone. De las experiencias con su hijo ha surgido la serie de dibujos “Beto”, de la que ya os hemos hablado en este blog.
Estamos seguros de que el humor puede servir de una manera muy efectiva para, desdramatizar la discapacidad, uno de los objetivos sin duda de nuestro blog.

El área de ocio de Dincat ha presentado el decálogo “10 pautas para apoyar a una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo como cliente”.

El objetivo del documento, que se ha editado en formato de bolsillo y de poster para colgar en los comercios, es:

Ayudar a superar las barreras que dificultan establecer una relación adecuada con las personas con discapacidad en el momento de ser atendidas como clientes en restaurantes, cafés, tiendas, etcétera.

Romper estereotipos y actitudes negativas por la falta de formación e información sobre el colectivo.

Conseguir que las personas con discapacidad puedan disfrutar de los servicios que ofrece la comunidad.

La joven francesa Éléonore Laloux rompe con los tópicos sobre el síndrome de Down en el libro “Tengo Síndrome de Down… ¿y qué?” (“Triso et alors?”), que pone de manifiesto la lucha de los padres por normalizar la vida de su hija y la perseverancia de la chica en el empeño de salir adelante. Creemos que es un libro y un testimonio muy representativo de las generaciones adultas actuales de personas con síndrome de Down. Personas que son capaces y tienen derecho a trabajar, compartir piso o divertirse. En definitiva, de tener una vida normal. Recomendamos también el blog de Éléonore Laloux: http://www.lesamisdeleonore.com/eleonore                                                   “Tengo Síndrome de Down… ¿Y qué?  (“Triso et alors?) es el título de la autobiografía, escrita en colaboración con la periodista Yann Barte. En ella se explica el largo camino de Éléonore hasta su autonomía completa, su rica cotidianeidad y, todo ello, explicado con franqueza y sentido del humor.                                                                                                                                                                       

perepol1-11-2014Hace unos días, Pere, el hermano de Pol, nos sorprendió con un texto que había escrito en nombre de su hermano, en primera persona. El título era suficientemente explícito, “Hola, soy Pol”. Nos emocionó leerlo y nos  hizo reflexionar mucho sobre estos años compartidos, sobre los aprendizajes que hemos hecho todos juntos desde la llegada de Pol y, sobre todo, sobre el camino personal de nuestro hijo mayor, andado muy a menudo en silencio, y que ha sabido condensar tan bien en las líneas que tenéis la oportunidad de leer a continuación. Son esos momentos en los que tienes la certeza de que todo tiene sentido. Gracias, Pere!

Con el permiso del autor, os invitamos a leerlo.

Hola, soy Pol

¡Ring! Por fin suena el timbre. Tiene que ser ella. Corro saltando directo a la puerta, miro por la mirilla y la abro de una sacudida. Llegó el día.

Mi vida no ha sido ni de lejos un camino fácil. Vi desde los primeros momentos como mi forma de ser era despreciada, como poco a poco pasaba de ser un niño adorable a quien todo el mundo tocaba los tiernos mofletes y preguntaba quién era el más bonito, a ser el niño. El especial. Vi el primer día en la guardería como mi madre conversaba con la dueña y ésta, adoptando una actitud resignada y con una sonrisa postiza, exclamaba que ellos encantados, que por ellos ningún problema. Me sentía un estorbo. Mis amigos en la guardería y en el parvulario me tenían estima y cuidaban de mí, pero aquella sensación me incomodaba y me preguntaba qué tenía de diferente. ¿Por qué era yo el raro? Todo dio un giro radical el día fatídico en el que pregunté a mi madre por qué era diferente. No fue una pregunta fácil por las consecuencias que la respuesta podía acarrear. Ella me respondió con los ojos vidriosos que tenía una cosa que se llamaba síndrome de Down, que hacía que aprendiera las cosas un poco más despacio que los demás. Al ver mi expresión decepcionada, quiso añadir, intentando curar la herida, que seguía siendo un niño como todos los demás y que me querrían siempre y que siempre estarían a mi lado. Cabizbajo, ya no presté atención a las promesas maternales. Durante las siguientes semanas, a pesar de que el Pol de cara afuera seguía siendo el mismo niño juguetón y afectuoso, el Pol de cara adentro se hacía constantemente preguntas acerca de: ¿cómo he de seguir adelante una vez sabido esto? ¿Asumiré que soy un niño Down? ¿Cómo me verá la gente de mi alrededor? Aunque esta última pregunta tampoco es que me atormentara en exceso. La opción que decidí escoger, y la que adopto todavía hoy, es la de ser yo mismo, un niño afectuoso que necesita ser querido y que desea dar todo el amor que tiene a los demás. De hecho, dice mi hermano que siempre subo el ánimo a la gente del autobús que se sienta a mi lado cuando les llamo guapos. Pero es que son guapos. Siempre he pensado que no hay nadie feo en este mundo, que si todos nos consideráramos guapos todo iría mucho mejor, la gente no discutiría tanto sobre si somos guapos o no, todo el mundo lo sería y punto. Supongo que es gracias a mis buenas críticas que mi tía me recibe siempre con un abrazo y un beso de aquellos que te chupan y dejan marcado el pintalabios. Pero ya me está bien, será el peaje que debo pagar por querer ser buena persona. Hablando de almas bondadosas, fue en la escuela donde descubrí la persona que me ha marcado durante estos años. Se llama Miriam y desde el primer día supe que seríamos grandes amigos. Tenía la necesidad de conocer a alguien que me entendiera, que viajara conmigo donde sólo nosotros pudiéramos viajar, alguien a quien pudiera explicar todo aquello que me pasaba sin esperar consecuencia alguna ni reprensión a cambio. Mi hermano era Pere, pero estaba conociendo a mi hermana. Cursé con Miriam toda la primaria y ESO, unos años en los que maduré mucho personalmente: me daba cuenta de que empezaba a aprender a razonar, de que cada vez entendía más y más lo que pasaba en el mundo exterior. Me daba cuenta de que también empezaba a estudiar y a aprender lo que sabían los niños mayores. Dejaba de ser el niño pequeño de mofletes rojizos y a quien todo el mundo llenaba de besos para pasar a ser un chico que tenía que afeitarse un bigote que le indicaba el inicio de la pubertad. Y es que aquel día representó un punto de inflexión: era una mezcla entre la ilusión de hacerme mayor como mi hermano y el vértigo de mirar hacia atrás y ver como aquella etapa no había sido nada más que unos cuantos años de introducción a la realidad, que yo no era Peter Pan.

Visto el pasado, hay que mirar hacia el futuro. No sé si llegaré a cursar alguna carrera, pero mi sueño sería poder ser camarero en el restaurante INOUT, un lugar donde siempre me he sentido como en casa y donde dan mucha importancia a la inclusión social. Es más, cuando voy siempre me hago amigo de algún camarero Down. Tanto si lo consigo como si no, una cosa sí que tengo clara: que siempre conservaré la esencia de ese Pol que jugaba a fútbol con los playmobils. No sabría cambiar. No sería yo. El Pol de dentro sí que es un Peter Pan.

Una vez abierta la puerta, finalmente me encuentro con la cara de Miriam. Nos miramos el uno a al otro y sonreímos. Radiante como siempre, me regala un ramo de flores. No hace falta que le haga la pregunta. Sí, quiere. Siempre lo ha querido. Siempre lo hemos querido.

Hola, soy Pol y soy feliz. Si la vida me ha dado tres cromosomas 21, cuantos más seamos, mejor.

Pere Ricart Vallès

El sábado, 18 d’abril, a las 19.00 en el Forum FNAC Triangle (Plaza Catalunya, 4, Barcelona) se presentará el libro “Al cromosoma que et sobra”, un poema escrito por Mònica Terribas e ilustrado por Anna Terricabras.

Participarán en el acto Katy Trias, directora general de la Fundació Catalana Síndrome de Down (http://www.fcsd.org/ca); Mònica Terribas, autora; Anna Terricabras, ilustradora, y Alba Ayala, impulsora del libro.
Moderará: Jordi Riu
Lectura del poema a cargo de Beatriz Ruiz.

“Momentos Down, ¿cómo suena tu vida?” es un proyecto de Antoni Tolmos y Down Catalunya (http://sindromedown.cat/es/) para visualizar la capacidad de las personas con Síndrome de Down y se presenta hoy, 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down.

Un piano, unas preguntas y unas personas. El músico y compositor leridano Antoni Tolmos consigue crear un ambiente mágico en una serie de entrevistas individuales que ha realizado a cinco jóvenes con síndrome de Down, un proyecto impulsado por Tolmos y por Down Catalunya con el título “Momentos Down, ¿cómo suena tu vida?”. Os recomendamos que dediquéis un ratito a ver estas magníficas entrevistas. No se nos ocurre mejor manera de celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.

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Pertti Kurikan Nimipaivat (PKN) es el nombre de un grupo formado por músicos con síndrome de Down y autismo y que representará a Finlandia en el Festival de Eurovisión de este año. Este hecho, por si solo, es ya una gran novedad: nunca unas personas con síndrome de Down y autismo habían representado a ningún país en este concurso. Su participación en un festival de tanta audiencia representa un paso adelante en la normalización de la vida de las personas con discapacidad intelectual y dice mucho a favor del país que representan, Finlandia, sobre todo teniendo en cuenta que se han seguido los procedimientos de selección habituales en estos casos. Pero la noticia no acaba aquí. El PKN, además, es un grupo punk, con toda la estética y la filosofía que esta etiqueta conlleva. Tampoco ningún grupo punk se había presentado nunca a Eurovisión.

Esto significa que cuando se celebre este concurso televisivo, al lado de muchos otros grupos, los espectadores que se sienten en su casa esperando seguir el festival de cada año verán aparecer en su pantalla a un grupo doblemente etiquetado. Y, en consequencia, recibirán un impacto también doble.

Estamos hablando de unas personas con discapacidad intelectual que quieren decir lo que piensan a través de la música y que no dudan en hacerlo con el estilo contestatario e irreverente de la música punk, que consideran que es el que mejor les permite expresar lo que piensan y cómo se sienten.

punk0eurovisioLa letra de la canción que presentan a concurso la ha escrito el cantante Kari Aalto, que tiene el síndrome de Down, y habla de las cosas cotidianas que tiene que hacer y de las que supuestamente no debería haber hecho.
De hecho, des de que el PKN nació en 2009, los títulos de sus discos y canciones tienen un tono marcadamente provocador: “Nadie es imprescindible en la sociedad”, “También los animales saben tirarse pedos”, “No eres normal” o “Defecto en el habla”, etc. en los que critican los prejuicios a los que tienen que enfrentarse en su vida cotidiana.

No podemos predecir en qué posición quedará este grupo en las votaciones finales del Festival de Eurovisión, pero no tenemos duda alguna de que provocarán un gran impacto en los espectadores. En primer lugar, porque muchas personas no están aun suficientemente preparadas para entender que un país elija a unas personas con síndrome de Down y autismo para representarlo en un festival de este tipo. Probablemente, a muchos les va a costar ver en ellos el valor añadido y se quedarán contemplando sus caras intentando que puedan encajar en us parámetros de normalidad/anormalidad. Pero es que, por si todo ello no era suficiente, los PKN no subirán al escenario con aire tímido ni a hacerse perdonar nada, saldrán a provocar, que para algo son un grupo punk. Conviene recordar que el término “punk” tiene un significado despectivo que, aplicado a las personas, podría traducirse como “desgraciado” o “pobre hombre” y, aplicado en otros contextos, como “fútil”, “inútil”, “violento”, “ofensivo”. Són adjectivos que se han venido utilizando, curiosamente, para referirse a las persona con discapacidad intelectual a lo largo de la historia de la humanidad. Los PKN cierran así el círculo.