Hace unos cuantos años tuvo mucha fortuna un relato de Emily Pearl Kingsley, guionista de “Barrio Sésamo” y madre de un niño con síndrome de Down. El texto se titulaba “Viaje a Holanda” y pretendía explicar con una imagen muy clara y didáctica cómo, a veces, lo que llamamos dificultades, sólo son “realidades diferentes” de las que esperábamos o habíamos programado. El texto dice así:

Esperar un hijo es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el “David” de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Es todo muy emocionante. Tras meses de preparación, finalmente llega el día. Haces las maletas y estás nervioso. Al cabo de unas horas, en el avión, la azafata proclama: “Bienvenidos a Holanda.” “Holanda?” –preguntas. “Cómo que Holanda? Yo he pagado para ir a Italia! He soñado toda la vida con ir a Italia.” Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y tienes que quedarte. De manera que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo. Incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero pasado un tiempo y después de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, allí es donde se suponía que iba yo. Aquello es lo que yo había planeado.” Esto es una pérdida muy significativa. Pero si malbaratas la vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Es, sin duda, una narración deliciosa y muy útil para padres y familiares de personas con síndrome de Down. Para nosotros mismos lo fue. Se trata de un texto muy eficaz para romper con la idea de “fatalidad” asociada a este colectivo y que pesa aún como una losa. Es decir, con certeza, esto no es lo que habíamos planeado,  pero “lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible” y, más aun, “si malbaratas tu vida lamentando no haber ido a Itàlia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Hoy, pasado un tiempo desde la primera lectura de este texto, nuestra experiencia personal, el aprendizaje que nos han brindado los primeros años de vida de nuestro hijo con SD, podríamos decir que nos permiten ir un poco más allá. O quizás deberíamos decir “no ir tan lejos”. A Italia mismo. Es decir, la sensación no es de haber viajado a una “realidad diferente”, a un país diferente. El viaje, es cierto, ha tenido y sigue teniendo más vicisitudes de las previstas y no pocas dificultades. Las cosas están yendo de forma distinta a la prevista. Los consejos y la experiencia, tan útiles en viajes anteriores, en este resultan insuficientes y cualquier actividad o gestión debe superar un montón de trabas y dificultades. Pero también tiene momentos incomparables, extraordinarios, únicos e irrepetibles. Todo esto diferencia este viaje de otros más plácidos, pero por eso mismo es simplemente apasionante.

Quizás deberíamos imaginar el hecho de tener un hijo como una oportunidad de hacer un trayecto juntos, de duración y destino desconocidos, y de compartir una experiencia única. El destino final (Italia o Holanda) es secundario. Finalmente, el único destino que sabemos ineludible es la separación definitiva, la muerte, y, por lo tanto, sólo nos queda pedir que el viaje sea largo… Y la incertidumbre? Bién, pues, la incertidumbre ante la complejidad de la vida y el futuro de un hijo con discapacidad es justamente lo que nos da libertad para explorar nuestras capacidades. El camino que, en nuestro imaginario, va de lo conocido (Italia) a lo desconocido (Holanda).

En estos momentos, como padres, no podemos afirmar que el nacimiento de nuestros hijos nos haya llevado a países diferentes. Estamos todos aquí. Compartimos una misma realidad y un mismo contexto. Para bien y para mal, es una realidad en la que tenemos que convivir todos y tal vez lo que necesitamos es interiorizar finalmente la diversidad humana como sustancial a la realidad de nuestras vidas.