Espacio de reflexión


Desdramatizar la discapacidad. Acabamos de descubrir un vídeo que tiene esa finalidad. Un monólogo protagonizado por Ana Clara Tortone en el que nos cuenta, en clave de humor, su experiencia como madre de Augusto, su hijo con síndrome de Down.

No es la primera iniciativa de este tipo de Ana Clara Tortone. De las experiencias con su hijo ha surgido la serie de dibujos “Beto”, de la que ya os hemos hablado en este blog.
Estamos seguros de que el humor puede servir de una manera muy efectiva para, desdramatizar la discapacidad, uno de los objetivos sin duda de nuestro blog.

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perepol1-11-2014Hace unos días, Pere, el hermano de Pol, nos sorprendió con un texto que había escrito en nombre de su hermano, en primera persona. El título era suficientemente explícito, “Hola, soy Pol”. Nos emocionó leerlo y nos  hizo reflexionar mucho sobre estos años compartidos, sobre los aprendizajes que hemos hecho todos juntos desde la llegada de Pol y, sobre todo, sobre el camino personal de nuestro hijo mayor, andado muy a menudo en silencio, y que ha sabido condensar tan bien en las líneas que tenéis la oportunidad de leer a continuación. Son esos momentos en los que tienes la certeza de que todo tiene sentido. Gracias, Pere!

Con el permiso del autor, os invitamos a leerlo.

Hola, soy Pol

¡Ring! Por fin suena el timbre. Tiene que ser ella. Corro saltando directo a la puerta, miro por la mirilla y la abro de una sacudida. Llegó el día.

Mi vida no ha sido ni de lejos un camino fácil. Vi desde los primeros momentos como mi forma de ser era despreciada, como poco a poco pasaba de ser un niño adorable a quien todo el mundo tocaba los tiernos mofletes y preguntaba quién era el más bonito, a ser el niño. El especial. Vi el primer día en la guardería como mi madre conversaba con la dueña y ésta, adoptando una actitud resignada y con una sonrisa postiza, exclamaba que ellos encantados, que por ellos ningún problema. Me sentía un estorbo. Mis amigos en la guardería y en el parvulario me tenían estima y cuidaban de mí, pero aquella sensación me incomodaba y me preguntaba qué tenía de diferente. ¿Por qué era yo el raro? Todo dio un giro radical el día fatídico en el que pregunté a mi madre por qué era diferente. No fue una pregunta fácil por las consecuencias que la respuesta podía acarrear. Ella me respondió con los ojos vidriosos que tenía una cosa que se llamaba síndrome de Down, que hacía que aprendiera las cosas un poco más despacio que los demás. Al ver mi expresión decepcionada, quiso añadir, intentando curar la herida, que seguía siendo un niño como todos los demás y que me querrían siempre y que siempre estarían a mi lado. Cabizbajo, ya no presté atención a las promesas maternales. Durante las siguientes semanas, a pesar de que el Pol de cara afuera seguía siendo el mismo niño juguetón y afectuoso, el Pol de cara adentro se hacía constantemente preguntas acerca de: ¿cómo he de seguir adelante una vez sabido esto? ¿Asumiré que soy un niño Down? ¿Cómo me verá la gente de mi alrededor? Aunque esta última pregunta tampoco es que me atormentara en exceso. La opción que decidí escoger, y la que adopto todavía hoy, es la de ser yo mismo, un niño afectuoso que necesita ser querido y que desea dar todo el amor que tiene a los demás. De hecho, dice mi hermano que siempre subo el ánimo a la gente del autobús que se sienta a mi lado cuando les llamo guapos. Pero es que son guapos. Siempre he pensado que no hay nadie feo en este mundo, que si todos nos consideráramos guapos todo iría mucho mejor, la gente no discutiría tanto sobre si somos guapos o no, todo el mundo lo sería y punto. Supongo que es gracias a mis buenas críticas que mi tía me recibe siempre con un abrazo y un beso de aquellos que te chupan y dejan marcado el pintalabios. Pero ya me está bien, será el peaje que debo pagar por querer ser buena persona. Hablando de almas bondadosas, fue en la escuela donde descubrí la persona que me ha marcado durante estos años. Se llama Miriam y desde el primer día supe que seríamos grandes amigos. Tenía la necesidad de conocer a alguien que me entendiera, que viajara conmigo donde sólo nosotros pudiéramos viajar, alguien a quien pudiera explicar todo aquello que me pasaba sin esperar consecuencia alguna ni reprensión a cambio. Mi hermano era Pere, pero estaba conociendo a mi hermana. Cursé con Miriam toda la primaria y ESO, unos años en los que maduré mucho personalmente: me daba cuenta de que empezaba a aprender a razonar, de que cada vez entendía más y más lo que pasaba en el mundo exterior. Me daba cuenta de que también empezaba a estudiar y a aprender lo que sabían los niños mayores. Dejaba de ser el niño pequeño de mofletes rojizos y a quien todo el mundo llenaba de besos para pasar a ser un chico que tenía que afeitarse un bigote que le indicaba el inicio de la pubertad. Y es que aquel día representó un punto de inflexión: era una mezcla entre la ilusión de hacerme mayor como mi hermano y el vértigo de mirar hacia atrás y ver como aquella etapa no había sido nada más que unos cuantos años de introducción a la realidad, que yo no era Peter Pan.

Visto el pasado, hay que mirar hacia el futuro. No sé si llegaré a cursar alguna carrera, pero mi sueño sería poder ser camarero en el restaurante INOUT, un lugar donde siempre me he sentido como en casa y donde dan mucha importancia a la inclusión social. Es más, cuando voy siempre me hago amigo de algún camarero Down. Tanto si lo consigo como si no, una cosa sí que tengo clara: que siempre conservaré la esencia de ese Pol que jugaba a fútbol con los playmobils. No sabría cambiar. No sería yo. El Pol de dentro sí que es un Peter Pan.

Una vez abierta la puerta, finalmente me encuentro con la cara de Miriam. Nos miramos el uno a al otro y sonreímos. Radiante como siempre, me regala un ramo de flores. No hace falta que le haga la pregunta. Sí, quiere. Siempre lo ha querido. Siempre lo hemos querido.

Hola, soy Pol y soy feliz. Si la vida me ha dado tres cromosomas 21, cuantos más seamos, mejor.

Pere Ricart Vallès

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Pertti Kurikan Nimipaivat (PKN) es el nombre de un grupo formado por músicos con síndrome de Down y autismo y que representará a Finlandia en el Festival de Eurovisión de este año. Este hecho, por si solo, es ya una gran novedad: nunca unas personas con síndrome de Down y autismo habían representado a ningún país en este concurso. Su participación en un festival de tanta audiencia representa un paso adelante en la normalización de la vida de las personas con discapacidad intelectual y dice mucho a favor del país que representan, Finlandia, sobre todo teniendo en cuenta que se han seguido los procedimientos de selección habituales en estos casos. Pero la noticia no acaba aquí. El PKN, además, es un grupo punk, con toda la estética y la filosofía que esta etiqueta conlleva. Tampoco ningún grupo punk se había presentado nunca a Eurovisión.

Esto significa que cuando se celebre este concurso televisivo, al lado de muchos otros grupos, los espectadores que se sienten en su casa esperando seguir el festival de cada año verán aparecer en su pantalla a un grupo doblemente etiquetado. Y, en consequencia, recibirán un impacto también doble.

Estamos hablando de unas personas con discapacidad intelectual que quieren decir lo que piensan a través de la música y que no dudan en hacerlo con el estilo contestatario e irreverente de la música punk, que consideran que es el que mejor les permite expresar lo que piensan y cómo se sienten.

punk0eurovisioLa letra de la canción que presentan a concurso la ha escrito el cantante Kari Aalto, que tiene el síndrome de Down, y habla de las cosas cotidianas que tiene que hacer y de las que supuestamente no debería haber hecho.
De hecho, des de que el PKN nació en 2009, los títulos de sus discos y canciones tienen un tono marcadamente provocador: “Nadie es imprescindible en la sociedad”, “También los animales saben tirarse pedos”, “No eres normal” o “Defecto en el habla”, etc. en los que critican los prejuicios a los que tienen que enfrentarse en su vida cotidiana.

No podemos predecir en qué posición quedará este grupo en las votaciones finales del Festival de Eurovisión, pero no tenemos duda alguna de que provocarán un gran impacto en los espectadores. En primer lugar, porque muchas personas no están aun suficientemente preparadas para entender que un país elija a unas personas con síndrome de Down y autismo para representarlo en un festival de este tipo. Probablemente, a muchos les va a costar ver en ellos el valor añadido y se quedarán contemplando sus caras intentando que puedan encajar en us parámetros de normalidad/anormalidad. Pero es que, por si todo ello no era suficiente, los PKN no subirán al escenario con aire tímido ni a hacerse perdonar nada, saldrán a provocar, que para algo son un grupo punk. Conviene recordar que el término “punk” tiene un significado despectivo que, aplicado a las personas, podría traducirse como “desgraciado” o “pobre hombre” y, aplicado en otros contextos, como “fútil”, “inútil”, “violento”, “ofensivo”. Són adjectivos que se han venido utilizando, curiosamente, para referirse a las persona con discapacidad intelectual a lo largo de la historia de la humanidad. Los PKN cierran así el círculo.

GiselaGrosser“No llegará a los 25 años. Con suerte, a los 30, con vitaminas y tratamiento de inyecciones.” Esta fue la previsión de los médicos. “No merece vivir”, sentenciaron los nazis.

Gisela Groβer nació un 20 de febrero de 1942 en Riedlingen, en la Alta Baviera, con unos ojos extrañamente oblicuos, una cardiopatía y un cromosoma de más. La eutanasia infantil ya había empezado a aplicarse en el Tercer Reich y “idiota mongoloide” era el concepto que constaba en los informes médicos que justificaban las ejecuciones. Pero Gisela Groβer consiguió escapar milagrosamente de aquel destino marcado por la pureza de una raza y, aprovechando que alguien hizo la vista gorda, hoy está todavía viva. Acaba de cumplir 73 años.
Con todos los condicionantes en contra, Gisela Groβer parece querer mantenerse tozudamente en pie para interpelar, con sus pequeños ojos y un cuerpo aparentemente frágil, el peso de la historia y las contradicciones del presente.
En un momento en el que se conmemoran 70 años del final del Holocausto nazi, con algunos supervivientes de los campos de exterminio todavía vivos dando testimonio de la barbarie, y miramos de reojo como formaciones xenófobas y neofascistas vuelven a seducir a miles de personas en Europa, aprovechando su precariedad social, es conveniente recordar que las primeras víctimas del nazismo fueron las persones con discapacidad o con problemas de salud mental.
Aktion T4 fue un programa de eugenesia creado y ejecutado por los médicos del régimen nazi, que pretendía hacer desaparecer a todas aquellas personas consideradas inferiores. Se calcula que entre 200.000 i 275.000 persones fueron ejecutadas por aquel programa. Según la medicina nazi, aquellas personas debían ser suprimidas por “compasión” y, sobre todo, en beneficio de la sociedad, que se ahorraba mucho dinero y podía consagrarse, de este modo, sin lastres, a conseguir los objetivos que el futuro tenía reservados a la raza aria.
Hay que recordar, sin embargo, que muchos de los pasos para llegar a ejecutar un programa como aquel, ya se habían dado antes, con el movimiento médico internacional a favor de la eugenesia. Y, evidentemente, ha ido teniendo sucesivas réplicas. Sin ir más lejos, en la España franquista de hace cuatro días, los principales psiquiatras del régimen fueron a formarse en la Alemania nazi, para convertirse en fieles discípulos y disciplinados ejecutores de aquellas ideas.
Mientras, Gisela Groβer -y muchas más personas que como ella no deberían existir, según la opinión de algunos- seguirá con su rutina diaria, ajena a las ideologías. Felicidades!

“Mira la diferencia con ojos de niño.” Este es el mensaje que nos quiere transmitir la Associación Noémi (http://www.assonoemi.fr/) a través de este vídeo.

Aparentemente, podría parecer un mensaje un tanto edulcorado. Pero sólo aparentemente.

La Associación Noémi tiene como objetivo cambiar la mirada de la sociedad sobre las personas con discapacidad. Se proponen reconducir la mirada hacia las capacidades y la dignidad de estas personas y llevar a cabo dicho cometido movidos por el optimismo y el positivismo, lejos de la fatalidad y la negatividad habituales en estos casos.

¿Qué significa, pues, “mirar la diferencia con ojos de niño”? Después de ver este vídeo experimental, parece que significaría “ver a la persona, lo que hace, mucho antes que la diferencia” o, al menos, eso es lo que nos enseñan los niños que participan en esta experiencia.

¿Qué paraliza, pues, a unos adultos que hasta ese momento habían jugado como niños a hacer muecas sin rubor cuando descubren que la persona a imitar tiene una discapacidad? ¿Qué les incomoda? ¿Qué les inquieta? ¿Qué les mueve a mirar a un lado y a otro? ¿Qué les hace dudar sobre lo que deben hacer?

Probablemente, estas son las preguntas clave, las cuestiones de fondo, los cimientos de nuestras representaciones mentales entorno de la discapacidad. Son las preguntas que deberíamos ser capaces de responder con sinceridad y plena conciencia, antes de construir nuestro discurso sobre la diferencia.

Sólo analizando, reviviendo las sensaciones y las inquietudes que tenemos o hemos tenido ante una persona con discapacidad de forma sincera, podremos llegar a entender hasta qué punto nos incomoda encontrar en el otro una representación diferente de la esperada. Y quizás entenderemos también que la construcción de la imagen que tenemos de nosotros mismos se basa en el reflejo continuo con los que nos rodean hasta obtener una zona de confort que nos da seguridad y nos permite aceptarnos y ser aceptados.

A todo esto tenemos que añadir la educación que hemos recibido, la cultura donde hemos crecido y, sobre todo, el implacable avance de lo “políticamente correcto”, que ante la interpelación de la diferencia se encargará de paralizar cualquier respuesta considerada inadecuada o improcedente al mismo tiempo que nos bloqueará  la sinceridad y la apertura mental frente a los interrogantes. Si imito las muecas de una persona con discapacidad, ¿qué pensarán los que me miran? ¿Pensarán que me estoy riendo de ella? ¿Pensarán que soy una persona insensible a las dificultades de los demás? ¿Me recriminarán mi falta de educación?

I mientras reflexionamos sobre ello, los niños, que seguramente no se han hecho ninguna de estas preguntas, felizmente seguirán jugando.

Acabamos de pasar un proceso electoral especialmente convulso, en el que hemos asistido a la reprobación manifiesta por parte de los electores de algunos de los candidatos, al mismo tiempo que salían reforzados y aplaudidos políticos con causas pendientes con la justicia. Simultáneamente, una parte de la población plantaba la bandera de la indignación como única señal unitaria e invadía plazas al grito de “no nos representan”. Todo ello nos ha hecho pensar en unas declaraciones de hace un par de meses de un “opinador” profesional de nombre Xavier Horcajo. En su programa “Otro gallo cantaría” de la cadena ultraconservadora Intereconomía afirmó que ante el fichaje de una transexual por parte de una candidatura a la Comunidad de Madrid, “preferiría a alguien con síndrome de Down o a un enfermo de sida”. Con estas palabras, es de suponer que el señor Horcajo pretendía menospreciar a la candidata transexual, porque en su imaginario no existirá  la posibilidad de que un enfermo de sida o una persona con síndrome de Down puedan ejercer responsabilidad alguna y, menos aún, una responsabilidad política.

Ándese con cuidado, señor Horcajo, no vaya a ser que sus deseos se conviertan en realidad! De momento, en la ficción, -pero quién sabe si no tardaremos en verlo en unas elecciones reales-, ha irrumpido ya el llamado “síndrome de Cacareco”Cacareco es el nombre de un rinoceronte que fue postulado como candidato en unas elecciones del distrito de Sao Paulo en el año 1958 por unos indignados de la época. El cornudo animal, sin moverse de su zoo, obtuvo unos 100.000 votos y terminó ganando. El partido “real” con más votos sólo llegó a 95.000. Siguiendo el hilo de aquel insólito episodio, se ha rodado una película,  “El síndrome de Cacareco”, en la que un chico con síndrome de Down decide presentarse como alcalde en unas elecciones. Aquí podéis ver unas imágenes del rodaje.

http://www.tv3.cat/videos/3137170/La-sindrome-Cacareco

Sinopsis: Iago y Daniel son hermanos y están en paro. Ninguno de los dos parece tener futuro, pero Iago al menos tiene una ilusión: quiere presentarse a la elecciones. Una ilusión vana, porque es síndrome de Down. En contra de los intereses de mucha gente y de la opinión de su propia madre, Iago logrará presentarse a las elecciones. Es un candidato que no miente: lo que es se le ve en la cara. Como un moderno “Cacareco” -el rinoceronte del zoo de Sao Paulo que ganó unas elecciones-  Iago se convertirá en un peligro político e intentarán apartarlo de la carrera electoral con todas las armas que la demagogia deja en manos de los poderosos. Pero Iago es mucho más duro de lo que su aspecto parece indicar. Su ejemplo servirá para que Daniel abandone su nihilismo y recobre la ilusión por el futuro.

Hace unos cuantos años tuvo mucha fortuna un relato de Emily Pearl Kingsley, guionista de “Barrio Sésamo” y madre de un niño con síndrome de Down. El texto se titulaba “Viaje a Holanda” y pretendía explicar con una imagen muy clara y didáctica cómo, a veces, lo que llamamos dificultades, sólo son “realidades diferentes” de las que esperábamos o habíamos programado. El texto dice así:

Esperar un hijo es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el “David” de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Es todo muy emocionante. Tras meses de preparación, finalmente llega el día. Haces las maletas y estás nervioso. Al cabo de unas horas, en el avión, la azafata proclama: “Bienvenidos a Holanda.” “Holanda?” –preguntas. “Cómo que Holanda? Yo he pagado para ir a Italia! He soñado toda la vida con ir a Italia.” Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y tienes que quedarte. De manera que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo. Incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero pasado un tiempo y después de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, allí es donde se suponía que iba yo. Aquello es lo que yo había planeado.” Esto es una pérdida muy significativa. Pero si malbaratas la vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Es, sin duda, una narración deliciosa y muy útil para padres y familiares de personas con síndrome de Down. Para nosotros mismos lo fue. Se trata de un texto muy eficaz para romper con la idea de “fatalidad” asociada a este colectivo y que pesa aún como una losa. Es decir, con certeza, esto no es lo que habíamos planeado,  pero “lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible” y, más aun, “si malbaratas tu vida lamentando no haber ido a Itàlia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Hoy, pasado un tiempo desde la primera lectura de este texto, nuestra experiencia personal, el aprendizaje que nos han brindado los primeros años de vida de nuestro hijo con SD, podríamos decir que nos permiten ir un poco más allá. O quizás deberíamos decir “no ir tan lejos”. A Italia mismo. Es decir, la sensación no es de haber viajado a una “realidad diferente”, a un país diferente. El viaje, es cierto, ha tenido y sigue teniendo más vicisitudes de las previstas y no pocas dificultades. Las cosas están yendo de forma distinta a la prevista. Los consejos y la experiencia, tan útiles en viajes anteriores, en este resultan insuficientes y cualquier actividad o gestión debe superar un montón de trabas y dificultades. Pero también tiene momentos incomparables, extraordinarios, únicos e irrepetibles. Todo esto diferencia este viaje de otros más plácidos, pero por eso mismo es simplemente apasionante.

Quizás deberíamos imaginar el hecho de tener un hijo como una oportunidad de hacer un trayecto juntos, de duración y destino desconocidos, y de compartir una experiencia única. El destino final (Italia o Holanda) es secundario. Finalmente, el único destino que sabemos ineludible es la separación definitiva, la muerte, y, por lo tanto, sólo nos queda pedir que el viaje sea largo… Y la incertidumbre? Bién, pues, la incertidumbre ante la complejidad de la vida y el futuro de un hijo con discapacidad es justamente lo que nos da libertad para explorar nuestras capacidades. El camino que, en nuestro imaginario, va de lo conocido (Italia) a lo desconocido (Holanda).

En estos momentos, como padres, no podemos afirmar que el nacimiento de nuestros hijos nos haya llevado a países diferentes. Estamos todos aquí. Compartimos una misma realidad y un mismo contexto. Para bien y para mal, es una realidad en la que tenemos que convivir todos y tal vez lo que necesitamos es interiorizar finalmente la diversidad humana como sustancial a la realidad de nuestras vidas.