1915_cuentoCon el título “Tengo síndrome de Down”, este libro ilustrado pretende contribuir a la normalización del síndrome de Down.

El objetivo del libro es explicar a los niños que el síndrome de Down es únicamente una característica más de las muchas que conforman cada persona i contribuir así a asumir la diversidad y a caminar hacia una sociedad más inclusiva. 

Es una lectura recomendable para niños en edad preescolar, pero también es útil para que personas de otras edades comprendan y trasladen a sus entornos la importancia de desterrar visiones estereotipadas sobre el síndrome de Down.

La historia de “Tengo síndrome de Down“ es la de David, un niño con síndrome de Down a quien le gustan las mismas cosas que al resto: dibujar, jugar, divertirse… i disfrutar de la vida al lado de su familia.

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El libro, que vale 14 euros, se puede adquirir des de este enlace. El cuento, escrito por Helena Kraljic e ilustrado por Maja Lubi, fue todo un éxito en su país, Eslovenia.

GiselaGrosser“No llegará a los 25 años. Con suerte, a los 30, con vitaminas y tratamiento de inyecciones.” Esta fue la previsión de los médicos. “No merece vivir”, sentenciaron los nazis.

Gisela Groβer nació un 20 de febrero de 1942 en Riedlingen, en la Alta Baviera, con unos ojos extrañamente oblicuos, una cardiopatía y un cromosoma de más. La eutanasia infantil ya había empezado a aplicarse en el Tercer Reich y “idiota mongoloide” era el concepto que constaba en los informes médicos que justificaban las ejecuciones. Pero Gisela Groβer consiguió escapar milagrosamente de aquel destino marcado por la pureza de una raza y, aprovechando que alguien hizo la vista gorda, hoy está todavía viva. Acaba de cumplir 73 años.
Con todos los condicionantes en contra, Gisela Groβer parece querer mantenerse tozudamente en pie para interpelar, con sus pequeños ojos y un cuerpo aparentemente frágil, el peso de la historia y las contradicciones del presente.
En un momento en el que se conmemoran 70 años del final del Holocausto nazi, con algunos supervivientes de los campos de exterminio todavía vivos dando testimonio de la barbarie, y miramos de reojo como formaciones xenófobas y neofascistas vuelven a seducir a miles de personas en Europa, aprovechando su precariedad social, es conveniente recordar que las primeras víctimas del nazismo fueron las persones con discapacidad o con problemas de salud mental.
Aktion T4 fue un programa de eugenesia creado y ejecutado por los médicos del régimen nazi, que pretendía hacer desaparecer a todas aquellas personas consideradas inferiores. Se calcula que entre 200.000 i 275.000 persones fueron ejecutadas por aquel programa. Según la medicina nazi, aquellas personas debían ser suprimidas por “compasión” y, sobre todo, en beneficio de la sociedad, que se ahorraba mucho dinero y podía consagrarse, de este modo, sin lastres, a conseguir los objetivos que el futuro tenía reservados a la raza aria.
Hay que recordar, sin embargo, que muchos de los pasos para llegar a ejecutar un programa como aquel, ya se habían dado antes, con el movimiento médico internacional a favor de la eugenesia. Y, evidentemente, ha ido teniendo sucesivas réplicas. Sin ir más lejos, en la España franquista de hace cuatro días, los principales psiquiatras del régimen fueron a formarse en la Alemania nazi, para convertirse en fieles discípulos y disciplinados ejecutores de aquellas ideas.
Mientras, Gisela Groβer -y muchas más personas que como ella no deberían existir, según la opinión de algunos- seguirá con su rutina diaria, ajena a las ideologías. Felicidades!

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Quizás ya habéis oído hablar de él, porque podríamos decir que ya es un niño famoso, pero por si alguien todavía no lo ha visto nunca, os lo presentamos: se llama Beto y es un niño de plastilina con síndrome de Down. Sus creadores son Ana Clara Tortone (madre de Augusto, un niño con síndrome de Down) y Dante Sorgentini (primo de Augusto). Mediante la técnica de Stop Motion, podemos ver en acción a este niño, que vive con sus padres y un perro. Beto es un niño alegre, expressivo, con un manejo del cuerpo admirable y con dificultad para comunicarse con palabras, un hecho habitual en las personas con síndrome de Down.  http://www.betolaserie.com.ar/

Beto protagoniza una serie de cortos con momentos cómicos, con un lenguaje desdramatitzado y poniendo émfasis en la forma de hacer frente a ciertas situaciones. Lamentablemente, la serie completa solo puede verse en Argentina.

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Pero Beto nos da la oportunidad también de jugar con él con un videojuego para Android, con tres modalitades: formas, números y palabras, y web (sólo formas).

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“Mira la diferencia con ojos de niño.” Este es el mensaje que nos quiere transmitir la Associación Noémi (http://www.assonoemi.fr/) a través de este vídeo.

Aparentemente, podría parecer un mensaje un tanto edulcorado. Pero sólo aparentemente.

La Associación Noémi tiene como objetivo cambiar la mirada de la sociedad sobre las personas con discapacidad. Se proponen reconducir la mirada hacia las capacidades y la dignidad de estas personas y llevar a cabo dicho cometido movidos por el optimismo y el positivismo, lejos de la fatalidad y la negatividad habituales en estos casos.

¿Qué significa, pues, “mirar la diferencia con ojos de niño”? Después de ver este vídeo experimental, parece que significaría “ver a la persona, lo que hace, mucho antes que la diferencia” o, al menos, eso es lo que nos enseñan los niños que participan en esta experiencia.

¿Qué paraliza, pues, a unos adultos que hasta ese momento habían jugado como niños a hacer muecas sin rubor cuando descubren que la persona a imitar tiene una discapacidad? ¿Qué les incomoda? ¿Qué les inquieta? ¿Qué les mueve a mirar a un lado y a otro? ¿Qué les hace dudar sobre lo que deben hacer?

Probablemente, estas son las preguntas clave, las cuestiones de fondo, los cimientos de nuestras representaciones mentales entorno de la discapacidad. Son las preguntas que deberíamos ser capaces de responder con sinceridad y plena conciencia, antes de construir nuestro discurso sobre la diferencia.

Sólo analizando, reviviendo las sensaciones y las inquietudes que tenemos o hemos tenido ante una persona con discapacidad de forma sincera, podremos llegar a entender hasta qué punto nos incomoda encontrar en el otro una representación diferente de la esperada. Y quizás entenderemos también que la construcción de la imagen que tenemos de nosotros mismos se basa en el reflejo continuo con los que nos rodean hasta obtener una zona de confort que nos da seguridad y nos permite aceptarnos y ser aceptados.

A todo esto tenemos que añadir la educación que hemos recibido, la cultura donde hemos crecido y, sobre todo, el implacable avance de lo “políticamente correcto”, que ante la interpelación de la diferencia se encargará de paralizar cualquier respuesta considerada inadecuada o improcedente al mismo tiempo que nos bloqueará  la sinceridad y la apertura mental frente a los interrogantes. Si imito las muecas de una persona con discapacidad, ¿qué pensarán los que me miran? ¿Pensarán que me estoy riendo de ella? ¿Pensarán que soy una persona insensible a las dificultades de los demás? ¿Me recriminarán mi falta de educación?

I mientras reflexionamos sobre ello, los niños, que seguramente no se han hecho ninguna de estas preguntas, felizmente seguirán jugando.

Pol también os desea una Navidad #doblementesensible.

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Down Cataluña http://sindromedown.cat/es/2014/estas-navidades-haz-un-regalo-doblementesensible/ y el portal Artinpocket unen esfuerzos y crean la campaña Esta Navidad sé #DoblementeSensible, que tiene como objetivo financiar las actividades que lleva a cabo la Coordinadora Síndrome de Down de Catalunya y, a la vez, fomentar la compra de arte como regalo alternativo y sensible con la creación artística. En este sentido, han acordado que el 10% del importe de todas las ventas que se hagan durante toda la campaña de Navidad y Reyes a través de Artinpocket se destinarán a Down Cataluña.

Al mismo tiempo, el portal Artinpocket cede su plataforma para vender y distribuir una obra que el conocido caricaturista KAP ha creado para la ocasión y ha donado a Down Cataluña. De esta obra, inspirada en la campaña #especialscomtothom, se ha hecho una edición limitada de 100 copias a un precio de 40 € cada una; el 100% de este importe se destinará a Down Catalunya.

Aquí tenéis el enlace del completo reportage emitido por RTVE sobre cómo es la vida con síndrome de Down en nuestros días. No os lo podéis perder.