El sábado, 18 d’abril, a las 19.00 en el Forum FNAC Triangle (Plaza Catalunya, 4, Barcelona) se presentará el libro “Al cromosoma que et sobra”, un poema escrito por Mònica Terribas e ilustrado por Anna Terricabras.

Participarán en el acto Katy Trias, directora general de la Fundació Catalana Síndrome de Down (http://www.fcsd.org/ca); Mònica Terribas, autora; Anna Terricabras, ilustradora, y Alba Ayala, impulsora del libro.
Moderará: Jordi Riu
Lectura del poema a cargo de Beatriz Ruiz.

Jóvenes con discapacidad intelectual entrevistan al presidente de la Generalitat en el acto de celebración del 30 aniversario de la Fundación Catalana Síndrome de Down

03/07/2014

 Cuatro chicos y chicas con síndrome de Down conversan con Artur Mas sobre los temas que les preocupan.

En el marco del acto institucional de celebración del 30 aniversario de la Fundació Catalana Síndrome de Down, cuatro jóvenes con discapacidad intel·lectual pudieron entrevistar al Presidente de la Generalitat. Andy Trias, Mireia Pons, Eloi Collell y Ana Caralt preguntaron a Mas sobre diferentes temas que les preocupan, como los recortes o cómo tiene en cuenta el gobierno las personas en discapacidad.
30 aniversario Fundació Catalana Síndrome Down
El objetivo de la Fundación con este acto de celebración, bajo el lema ¡30 años y un gran futuro!, ha sido agradecer a la administración, a las empresas, a las familias, a los voluntarios y a las mismas personas con síndrome de Down su colaboración y su confianza a lo largo de estos 30 años.

La apertura del acto, conducido por el periodista Albert Om, fue a cargo de Beatriz Ruiz, usuaria de la Fundación y poeta, con la lectura de un poema escrito por ella misma con motivo de la celebración.
Seguidamente intervinieron Montserrat Trueta, Presidenta del Patronato de la Fundació Catalana Síndrome de Down; Katy Trias, Directora general de la Fundación; Juan Miguel Sánchez, como representante de las personas con síndrome de Down; Jordi Burell, jefe de Recursos Humanos de Alcampo Mataró, en representación de las empresas, y Maria Teresa Monclús, en nombre de las familias.

Montserrat Trueta recordó en su discurso las dificultades con las que se encontraron el grupo de padres y profesionales que crearon la Fundación en 1984 y quiso dejar clara la misión de la Fundación, que se mantiene desde sus inicios: «respetar la dignidad de las personas con discapacidad». 

Por su parte, Katy Trias, explicó los principales retos de futuro, que consisten sobre todo el dar la palabra a las personas con discapacidad para que «puedan ser ellas mismas quienes nos comuniquen sus opiniones y sus proyectos de futuro». Fruto de esta voluntad son la revista virtual gestionada por personas con discapacidad Èxit21 y la creación de un espacio de reflexión y capacitación en Derechos Humanos.

La Fundación Catalana Síndrome de Down (http://www.fcsd.org/es) tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad intelectual, haciendo posible su total inclusión en la sociedad, y el logro del máximo grado de dignidad, respeto, autodeterminación y bienestar. La entidad también apoya a las familias desde el diagnóstico prenatal y nacimiento del bebé hasta la edad adulta.

Exit21 es una revista digital que elaboran personas con alguna discapacidad intelectual. La Fundación Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/es está detrás del proyecto, pero son ellos mismos quienes escriben los artículos sobre qualquier tema y entrevistan a personajes públicos de interés. No os la podéis perder! http://exit21.org/

http://www.btv.cat/btvnoticies/2011/12/26/exit21-blog-sindromededown-fundaciocatalana-discapacitat-intel%C2%B7lectual/#None

La Fundació Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/es/ acaba de editar un libro de referencia.

Se trata de una reflexión conjunta sobre qué representa actualmente tener un hijo con síndrome de Down. Y lo hace con el acierto de dar la palabra a familias que viven esta realidad (entre ellas, encontraréis a los padres de Anna, conocidos autores de uno de los blogs más recomendables y activos sobre el tema: http://www.elblogdeanna.es/) y de mostrar también la realización adulta de algunas personas con SD. Podemos decir, por lo tanto, que consigue dar una imagen actual y directa del síndrome de Down aquí y hoy, lejos de viejos clichés y prejuicios. Puesto que este es justamente el objetivo de este  Fresas y uvas, queremos recomendar a todos la lectura de este libro, sobre todo a las familias que acaban de empezar el camino de aprendizaje sobre el síndrome de Down al lado de su bebé. Enhorabuena a todos!

Podéis descargar gratuitamente el libro en el web de la FCSD:  http://www.fcsd.org/es/tienda/


fcsd_su_hijo_con_sd“Su hijo con síndrome de Down. De la A a la Z. Guía práctica para padres de los aspectos médicos del síndrome de Down”. Se trata de una publicación de la Fundación Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/ imprescindible para padres y profesionales, fruto del trabajo y la experiencia acumulados por dicha fundación a lo largo de 25 años.

Buena entrevista de Víctor Amela a Andy Trias, a propósito del 25 aniversario de la Fundación Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/, y excelentes respuestas de Andy. La reproducimos completa.

VL00300 VL00380 00 80 4 N L0L0L0LZSe nos llamaba mongólicos, subnormales...”VÍCTOR-M. AMELA – 03/03/2009 LA VANGUARDIA

 

Tengo 36 años. Nací y vivo en Barcelona. Trabajo en CosmoCaixa. Desde hace ocho años vivo con mi pareja, Mónica. No tendremos hijos. Prefiero no hablar de política. Soy cristiano. Soy socio del Barça desde que nací. Los síndrome de Down no somos enfermos, somos especiales

 ¿Vio usted a Izaskun interpelando a Zapatero? Le pidió trabajo en la Moncloa. Fue valiente.

 ¿Izaskun o Zapatero? Izaskun. Me gustó que todo el mundo viese a alguien con síndrome de Down (SD) replicando a un presidente.

Zapatero aprovechó para quedar bien. Tendría que arrimar más el hombro: a los que tenemos síndrome de Down se nos ponen muchas más dificultades para trabajar.

 ¿Qué tendría que hacer el Gobierno? Apoyar en toda España fundaciones como la Fundació Catalana del Síndrome de Down, que hace 25 años que en Catalunya ayuda a las familias con algún hijo con SD.

Como es su caso. Sí. Cuando yo nací, no había nada ¡y se nos llamaba subnormales, mongólicos…!

 ¿Usted se ha oído llamar eso? ¡Sí! Vaya insulto. Eso ha cambiado, gracias a personas como mis padres. ¡Yo se lo debo todo a mis padres, que se espabilaron para encontrar el mejor modo de ayudarme!

Y hoy usted tiene un trabajo, vive independizado… Junto con mi pareja, Mónica. No estamos casados, pero yo la considero mi mujer y ella me considera su marido.

 ¿Las personas con SD se emparejan igual que las demás? Tuve un par de novias. A la gente le incomoda que los SD tengamos sexualidad. Y la tenemos. Yo siempre seré discreto: me disgusta ver a parejas dándose el lote en público.

¿Le gustaría tener hijos? Estamos bien así.

¿Hace mucho que son pareja? Hace casi diecisiete años nos vimos en una fiesta, y fue amor a primera vista. Y hace ocho que vivimos juntos: decidí irme de casa de mis padres el día que murió mi padre…

 ¿Por qué? Vi que debía prepararme para apañármelas sin mis padres… Desde mi nacimiento, ellos me lo habían dado todo hecho.

 Su padre era Ramon Trias Fargas. Sí, el político. Yo tenía 17 años cuando murió. Recuerdo bien aquel día: yo le vi morir. Vaya… Yo estaba en una estación de tren, regresando de una jornada dominical en Valls con amigos del esplai. El sábado nos habíamos despedido: “Nos vemos el domingo”. Y en una tele del bar de la estación le vi caer, ¡y en la tele decían que había muerto…! Duro. No me lo quise creer. Al llegar a la estación de Sants y ver a mis familiares, supe que era cierto, y me hundí. Fue el peor día de mi vida. Estábamos muy unidos: un día le pedí a un amigo sacerdote que me ayudase a rezar para que Dios no se llevase nunca a mi padre… Pero, mire, se le rompió la aorta…

 Veo que tenían vínculos muy fuertes. Sí, porque cuando nací, a él le costó mucho entender mi condición. Pero se sobrepuso, luchó por mí, me convirtió en su hijo mimado. Él y mi madre me lo han dado todo.

¿Cuándo supo usted qué era especial? Me impartían clases aparte de inglés y matemáticas. Le pregunté un día a mi madre por qué… Y ella me explicó lo que me pasaba. Yo era niño, y ese día… ¡me quise morir!

Claro: un niño no soporta sentirse distinto de sus compañeros… Admiro mucho a un chico de Málaga con SD, Pablo Pineda, que acaba de terminar sus estudios universitarios. Yo preferí ponerme a trabajar. Y estoy satisfecho.

¿En qué consiste su trabajo? Recojo cada mañana la prensa y el correo y los reparto en las oficinas de CosmoCaixa, y luego hago un segundo reparto de correo, fotocopias, recados… Me dan responsabilidad y autonomía, y me organizo bien. Mi padre siempre decía que su sueño sería verme trabajar… No pudo verlo, qué pena.

 Y en casa, ¿se apaña bien? Tenemos el apoyo de un programa de la fundación llamado Me´n vaig a casa,que ayuda a las personas con SD a vivir en sociedad: nos ayudan a diseñar el presupuesto semanal de gastos, entre otras cosas.

 ¿A qué dedica su tiempo de ocio? A estar en casa, a salir al cine, a salir de excursión con un grupo de amigos de la fundación, a ir al Barça: soy socio desde que nací, tengo mi localidad. Yme gusta leer la prensa deportiva.

¿Qué momentos son los más felices? ¡Mi felicidad es tener la mujer que tengo! Doy gracias a sus padres, a los míos y a la vida por habérmela puesto en el camino. Se preocupa por los demás, se ocupa de mí y yo de ella.

¿Cómo anda usted de salud? Todo es más delicado en una persona con SD, pero mi médico por ahora me dice que estoy como un roble.

¿Qué consejo daría a jóvenes con SD que leyesen esta entrevista? Que tienen derecho a ser independientes, y que ayuden a sus padres a aceptarlo. Porque los padres sufren mucho.

¿Y qué aconseja a los padres? Que ayuden a sus hijos a ser lo más autónomos posible. Que es ley de vida que quieran vivir solos. ¡Que no tengan miedo! Porque si tienen miedo, van a contagiárselo a su hijo. Y es mejor vivir sin miedo. Yo tuve miedo, pero logré superarlo.

¿Y qué le diría a la sociedad? Que esto nuestro no es una enfermedad. Es sólo que tenemos un cromosoma más. Somos especiales, no somos enfermos. ¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es!

La Fundación Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/es/index.html, desde 1984, dedica sus esfuerzos a estudiar las necesidades que surgen en la vida de las personas con síndrome de Down a medida que su participación en la sociedad se ha hecho más activa.

De este trabajo constante nacen estos primeros cuentos como medio para responder a determinadas preguntas que se plantean los niños: ¿Qué es el síndrome de Down? ¿Cómo son las personas que tienen esta discapacidad? ¿Cómo le ven sus hermanos? ¿Cómo se integra en la escuela o cuáles son sus expectativas de futuro?

Jordi Sierra i Fabra, autor del texto, e Isabel Caruncho, ilustradora, nos acercan, a través de PABLO, al niño que hay detrás de la discapacidad, mostrándonos que un niño con síndrome de Down, como todos los demás, necesita, para crecer, referentes de normalidad y una plena aceptación e inclusión social.

lib26_pMis hermanos y yo”

Descripción: El cuento narra la situación familiar de tres hermanos, de 12, 9 y 5 años. El de 9, Pablo, tiene síndrome de Down .

Objetivo: Ayudar a padres y/o educadores a explicar el síndrome de Down a los hermanos.

Reflexión: El síndrome de Down de un hermano puede generar sentimientos ambivalentes (celos, sobreprotección, rabia, pena, miedo, etc.), que hay que aclarar.

lib25_p

“Soy especial para mis amigos”

Descripción: El cuento narra las relaciones que establece un niño con síndrome de Down, Pablo, en la escuela, con sus compañeros y su percepción de la discapacidad

Objetivo: Dar elementos al profesorado para abordar el síndrome de Down en el aula, con el fin de normalizar la situación de la integración escolar.

Reflexión: Analizar las discapacidades y las capacidades de las personas con síndrome de Down para ayudarles a aceptar su situación.

lib27_p“Qué seré cuando sea mayor?”

Descripción: En el cuento, Pablo, niño de 9 años con síndrome de Down, se plantea su futuro.

Objetivo: Explicitar la idea de que las personas con síndrome de Down, como el resto de la población, tienen que construir su proyecto de vida y este proyecto pasa por plantearse su futuro profesional. Es decir, preguntarse: ¿Qué seré cuando sea mayor?.

Reflexión: Si nos centramos sólo en la discapacidad, limitamos el futuro profesional. Si reconocemos las capacidades, podemos apoyar un proyecto de futuro basado en la inserción social.

Estos libros se pueden adquirir en: http://www.fcsd.org/ca/tienda/